社会福祉、ボランティアに関するグループ・団体
小分類：障害者福祉
| グループ名 |
とやまＳＣＤ・ＭＳＡ友の会（わかち会） |
| 代表者 |
山﨑 信代 |
| ホームページ |
http://toyama-scd.net |
| 設立年月日 |
２００８年１月２４日 |
| 活動内容 |
脊髄小脳変性症（ＳＣＤ）と多系統萎縮症（ＭＳＡ）患者と
家族・遺族で運営。講演会や交流会、リハビリ教室を開催。
会報を年４回発行。厚労省陳情に参加。 |
| 活動地域 |
主に富山県内、バス旅行は県外もあり、厚労省陳情は東京 |
| 活動拠点 |
事務所はない（会議はオンライン） |
| 活動日時 |
交流会年６回、総会で講演会を併催、ＬＩＮＥグループ常時 |
| 入会条件 |
（ＳＣＤ・ＭＳＡの）患者本人、家族、遺族
他に賛助会員制度があり（条件なし、会費無料） |
| 会員数 |
46（うち患者本人32） |
| 会費 |
年２，０００円（同一家族は２人目以降無料） |
| メッセージ |
脊髄小脳変性症（ＳＣＤ）と多系統萎縮症（ＭＳＡ）は
１万人に３人という緩徐進行性の指定難病です。歩行時
のふらつきから始まり、歩行困難や構音障害、嚥下障害
が現れます。治療法はまだありません。症状をやわらげ
る薬が１種類あるだけです。２３年間も新薬が出ていま
せん。自立した人間らしい日常生活を少しずつ奪われ、
進行すると介護依存度が高くなり、常に転倒と誤嚥性肺
炎のリスクがあります。
この疾患は男女とも罹患しますので支える家族も男女の
別なく互いに労り合い、助け合うことが大事です。患者
会では１日も早い新薬の登場を願いながら、同じ病気を
持つ仲間同士が前向きに生きようと励まし合っています |